He sido neurocirujano durante 40 años en diversos hospitales públicos
españoles, hasta hace dos años, cuando me jubilé. En 1982, creé el
Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre de
Madrid, del que he sido jefe hasta hace dos años, además de haber
desempeñado otros puestos de responsabilidad: director del Hospital del
Niño Jesús en Madrid, director médico del Hospital 12 de Octubre,
secretario de la Sociedad Española de Neurocirugía, secretario de la
Comisión Nacional de Neurocirugía y profesor asociado de la Universidad
Complutense.
Durante estos últimos 28 años de mi vida profesional, dedicados
exclusivamente a la neurocirugía infantil, he tenido que tratar a muchos
cientos de niños que padecían malformaciones congénitas del sistema
nervioso, como la hidrocefalia congénita o espina bífida abierta.
Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido que enfrentarme al
tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a las familias, pero
sobre todo a los propios niños.
Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra manera, que la
intención del ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, es producto
del desconocimiento de esta realidad y de estas enfermedades. Una de
ellas, la espina bífida abierta (o mielomeningocele), consiste en la
ausencia completa del necesario cierre de la médula espinal en el feto.
Por esta razón, el tejido nervioso normal de la médula no se
desarrollará. En este proceso también participan las ausencias de cierre
de la columna vertebral, grupos musculares e incluso de la piel en las
áreas en las que la malformación se localiza, generalmente la región
lumbar, pero también la dorsal. Así, un niño que nazca con esta
patología puede sufrir toda su vida de los siguientes problemas.
» Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que
desgraciadamente podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el
grado de parálisis será completo.
» Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros
inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y también en
la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral.
» Incontinencia completa de orina y de heces.
» Impotencia sexual completa.
» Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños.
» Malformación de Chiari II: malformación en el cerebelo.
» Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el
resto del interior de la médula espinal, que pueden causar parálisis de
ambos brazos.
» Deficiencia mental en el 55% de los niños aproximadamente. Eso si
las medidas aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.
El tratamiento de estas patologías es muy complejo, y se requieren
unidades multidisciplinarias altamente especializadas. Precisarán
numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en
diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos,
cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar
rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy
frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos,
sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo
etcétera.
"Estas anomalías causan un enorme sufrimiento a los propios niños"
Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de
ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de
complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas.
Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de
estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los
hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta
años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización
correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios,
sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos
primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado
que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y
difíciles de solucionar.
Que las malformaciones congénitas del sistema nervioso son las más
frecuentes entre todas las malformaciones fetales graves es un hecho ya
muy conocido. Por ejemplo, la anencefalia (falta completa de desarrollo
de los hemisferios cerebrales) se cifra, según la prestigiosa revista
JAMA (año 2000), en seis por cada 1.000 recién nacidos vivos o muertos.
No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina bífida
abierta en la población española antes de las actuales medidas
preventivas y de la implantación de la ley de interrupción voluntaria
del embarazo, pero se pueden citar las estadísticas del Reino Unido
(entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).
En Argentina, país en el que la interrupción del embarazo solo se
permite en casos de violación, pero en el que se realiza como en España
la prevención con ácido fólico durante la gestación, la cifra publicada
en al año 2000 es de 2,7 por cada 1.000 recién nacidos vivos.
En España se ha practicado durante muchos años un excelente programa
de prevención de la espina bífida, y desde la implantación de la ley del
aborto, la prevención con ácido fólico durante la gestación y el
diagnóstico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es solo de ocho
casos por cada 10.000 recién nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000
en recién nacidos vivos. En sectores profesionales implicados en estos
problemas esto siempre se ha considerado como un gran avance de la
sanidad española, en comparación con periodos históricos anteriores, y
también con otros países.
Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de interrupción del
embarazo, mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras terribles, dado
que se trata de malformaciones frecuentes.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la natalidad
española es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, de
486.000 en el año 2010 y de 468.000 en 2011. Extrapolando datos,
podríamos asumir que España se colocaría en una situación similar a la
de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda —que
permite solo el aborto por riesgo para la salud de la mujer—, que con
terapia de ácido fólico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos
en recién nacidos vivos. Así, en el caso español y continuando el
tratamiento preventivo con ácido fólico, nos colocaríamos en una cifra
aproximada de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina bífida al año.
¿Es el Gobierno consciente de ello? ¿Cómo piensa gestionar este
problema? ¿Qué se les puede explicar a las familias e incluso a los
futuros niños? ¿Que por la decisión de un político que fue ministro de
Justicia no han podido valorar otras opciones?
No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo
evitarlo, de cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo
imaginable. Por otra parte, siempre he creído que los Gobiernos y las
leyes deben estar al servicio de los seres humanos para ayudarlos, pero
no para castigarlos; y mucho menos por intereses posiblemente espurios.
