Nuestro día mundial del Síndrome de Down
Hoy miércoles es el día mundial del Síndrome de Down. La fecha no es casual, y es que hoy es el 21-3, que nos recuerda la triplicación del cromosoma 21, llamado comunmente Síndrome de Down, por John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.
Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita. Como todo en la vida, sabes que existe, pero no te enteras especialmente hasta que te toca a ti directamente, hasta que un familiar, en mi caso mi hija, nace con esa diferencia, con esa particularidad genética que le seguirá durante toda su vida. Hoy no hablo aquí en el blog desde la distancia sino desde la cercanía más absoluta. No puedo decir que lo llevara bien, ni que daba igual, ni que el disgusto fue enorme, ni que no haya influído en mi vida. Sería vivir en un mundo feliz. La realidad es que se te cae el mundo encima, que como padre no estás preparado para que tu hijo nazca fuera de esa supuesta "normalidad". Con el tiempo Marta consigue alcanzar sus primeros tres kilos, haces una fiesta solo por ello, va creciendo, se va enfrentando a los mismos problemas y a las mismas ilusiones y desilusiones de los niños y niñas de su edad. Te haces más humano y te das cuenta todo lo que ella te aporta, en silencio, desde su especial forma de ser, como todos, porque todos somos a nuestra manera, especiales. Poco a poco, o a veces con un sobresalto más rápido de lo deseado, te das cuenta que la sociedad no está siempre por la labor de la integración. Que los políticos mucho bla, bla, bla,... pero al final son las organizaciones de madres y padres las que tienen que asumir las ayudas especiales que estos niños necesitan. Y en el colegio la realidad es una y la teoría es otra, la integración se da pero a unos niveles que no siempre son los más idóneos para esa integración, por una cuestión eminentemente económica, por la falta de recursos. Y estamos hablando de los colegios públicos, en los privados y concertados, salvo dignas excepciones, no existe integración, es un coste que no suelen asumir. Esa es la realidad. A pesar de ello sería injusto decir que la sociedad no ha cambiado, si que lo ha hecho y que el chico o la chica con Síndrome de Down es visto de otra manera, pero también muchas veces se cae en el excesivo proteccionismo, y no hay nada mejor que se pueda hacer por ellos que tratarlos como a cualquier persona, con sus fallos y sus defectos. Hoy día mundial del Síndrome de Down solo pido que la crisis económica que vivimos no arrase con los pocos recursos que desde la Administración se ponen para atender a nuestros hijos, que la diversidad y la integración nos dignifica como sociedad civilizada, el resto sería la barbarie.
Felicidades Marta.
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